Hogyan élek együtt az epilepsziával, személyes tapasztalat

Az epilepsziás emberek akár 70%-a rohamok nélkül élhet, ha azonnal diagnosztizálják és kezelik. A legtöbb beteg teljes életet él, kapcsolatokat köt, gyermeket szül, karriert épít. Ám az epilepszia még mindig aktuális megbélyegzése miatt egyesek inkább nem jelentkeznek egészségügyi intézménybe, rontva ezzel a betegség lefolyását.

A 31 éves Elena Nuzsnaja 18 évesen találkozott először epilepsziával, több hónapot töltött kórházban, több orvost cserélt, és 13 év alatt átesett az „új” valóság”. Mesélt a projektnek a tünetekről, a helyes diagnózishoz vezető útról és arról, hogyan építheti kényelmesen életét egy ilyen betegséggel.

Első támadások és diagnózis

2010-ben, fiatal, 18 éves lányként a Szentpétervári Állami Egyetem másodéves újságíró szakos hallgatója voltam. Javában zajlott a teszthét, a pályamunka megvédésére készültem. Az előző napokban nagy volt a stressz, az alváshiány, előző nap pedig egy barátom jött hozzám egy szomszéddal a hostelben, akivel pezsgőt ittunk a találkozó alkalmából.

Aznap éjjel furcsa zajra ébredtem a fülemben és erős fejfájással. A srácok ijedt arcán jól látszott, hogy valami rossz történt. Pánik, rémület és zavarodottság állapotában voltam. Belenéztem a tükörbe – megharapott nyelvből vér volt az arcomon. Ez volt az első alkalom, amikor rohamom volt, hab a szám, és görcsök voltak az egész testemben. A barátok mentőt hívtak, de az orvosok meg sem vizsgáltak, és a bejáratnál a parancsnok azt mondta az orvosoknak, hogy „túl sokat ittam”. Megszidtak egy „hamis” hívásért, és elmentek.

Ugyanazon a napon órára mentem. Megvédtem a dolgozatomat, leültem az asztalhoz, és egy ponton nagyon furcsán éreztem magam: néhány hang eljutott hozzám, a közönség hangjai kezdtek távolodni, az egész környező tér mintha „összeomlana”, és a kép a szemem előtt kezdett „lecsukódni”, mint a színpad kulisszái mögött (az ilyen állapotot az epilepsziás roham előestéjén „aurának” nevezik). Csak sikerült a barátomhoz fordulnom, és azt mondani: „Rosszul érzem magam”, majd „pohár” a földre.

Továbbá minden meglehetősen homályos. Mariinsky kórház, fej MRI, gerincvelő szúrása, egy csomó tű és teszt, két hét csepegtetés, vizsgálatok, és ennek eredményeként egy meg nem határozott orvosi jelentés idegösszeomlás jelével. A diagnózis tisztázása érdekében az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Orvostudományi Kutatóközpontba küldtek. V. M. Bekhtereva. Ott maradtam a következő három hónapig.

Élet a kórházban és a túlvilágon

Ez idő alatt rengeteg vizsgálaton estem át, és végül megkaptam a diagnózist, amitől féltem: epilepszia. Pontosabban: „Meg nem meghatározott etiológiájú lokalizált (fokális) (részleges) tüneti epilepszia fokális nem-motoros (kognitív) és kétoldali tónusos-klónusos rohamokkal.”

Az epilepszia ezen formájában a betegség hátterében helyi agyi elváltozás áll. Esetemben az epileptoform elváltozások a jobb frontotemporális régióban voltak. Általában valamilyen ok miatt alakul ki ilyen epilepszia – agydaganat, agyvérzés, stb. -, de az én esetemben az ok nem tisztázott, mivel velem nem történt ilyesmi.

Nem volt időm teljesen megérteni semmit, de a legsivárabb kilátások már ott voltak a szemem előtt: életre szóló pirulák, görcsök, a társadalom elutasítása. Én így képzeltem el ezt a betegséget, mert korábban csak filmekben hallottam róla.

Bepillantás az emberi testbe: 24 csodálatos kiállítás

Az epilepszia és én

Szokásos életet élek. Távoli újságíróként és szövegíróként dolgozom, klassz barátaim vannak, sokféle hobbim, lassan vezetem a saját kis blogomat, szeretek sétálni, szeretem a pszichológiát. Általánosságban elmondható, hogy a betegségem legnagyobb hátránya a félelem. Az egyik epilepsziás blogger, akinek szavaival az anyag elkészítése közben találkoztam, ezt írta:

Tényleg az. Életemben négy „nagy roham” volt. Nem tapasztalok kritikus korlátozásokat. Ne igyon alkoholt, ne sportoljon gyors légzést igénylő sportokat, ne nézzen 3D-s filmeket, ne tartózkodjon villódzó fényű helyen, ne dolgozzon magasban vagy potenciálisan veszélyes tárgyak és mechanizmusok közelében (az eszméletvesztés elkerülése érdekében).

Nátha vagy vírusos betegségek esetén a hőmérsékletet 38,5-en belül kell tartani. Az epilepsziás nőknek különösen óvatosnak kell lenniük a terhesség megtervezésekor – nincs „baleset”. Előzetesen olyan terápiát kell kiválasztani, amely a lehető legbiztonságosabb lesz az anya és a születendő gyermek számára, teljes körűen ki kell vizsgálni a szervezetet, fel kell mérni az összes lehetséges kockázatot.

De a támadásra váró állapot a szörnyűbb: elveszteni az eszméletét nyilvános helyen, egyedül maradni egy lakásban, amikor rosszul érzi magát, meghalni egy támadás során. Nem is olyan régen megbékéltem a betegségemmel, sőt önmagam részeként elfogadtam, pedig a diagnózis utáni első években kétségbeesetten szerettem volna bebizonyítani a világnak (és mindenekelőtt magamnak), hogy nem. bármilyen betegsége van.

Ez csak néhány gondolat a fejemben, és meggondolatlan cselekedetekre kényszerítettek: alkoholt igyak (és alkohollal tablettákat szedjek!), megerőszakoljam a testet kimerítő edzésekkel, időnként kihagyjam a gyógyszeres kezelést. Most elfogadtam magamnak ezt a részét, és rájöttem, hogy a betegség adott. Egyszerűen az.

Már nincsenek olyan illúzióim, hogy egyszer majd „tépem” a tablettákat. Csak szeretném megtalálni a számomra legkényelmesebb kezelést, amely minimális károkat okoz a szervezetben, és lehetővé teszi, hogy a jövőben egészséges gyermekeim szülessenek. A többit meg lehet oldani.

Mi a teendő, ha epilepsziát diagnosztizáltak nálad?

Kérjük, ne add fel! Epilepsziával együtt lehet élni, és ez nagyszerű. Természetesen sok múlik a betegség lefolyásának súlyosságán, de nem szabad „megbélyegezni” magát. Ma már az összetett formák is alkalmasak gyógyszeres terápiára, és sok esetben lehetséges a gyógyszeres remisszió, vagy a gyógyszer teljes abbahagyása. A lényeg az, hogy ezt az orvosok állandó felügyelete alatt végezzék.

Őrizze meg egészségét, figyeljen az alvásra és a pihenésre. Regisztráljon neurológushoz, és még jobb – epileptológushoz – végezzen rendszeres vizsgálatokat. Hallgassa meg az orvosok különböző véleményét, ha a kezelés hatástalannak tűnik. Ne tesztelje a testet, bánjon vele óvatosan és szeretettel. Próbálja meg elkerülni a stresszes helyzeteket, figyelje mentális egészségét, és ne hagyja ki a gyógyszeres kezelést.

Ajánlások epilepsziában szenvedőknek

Kérjük, légy türelmes, és ne a borító alapján ítélj. Sajnos nem ritka, hogy a járókelők ujjukkal mutogatni kezdenek egy támadáson átesett személyre. Egyes munkáltatók megtagadják az ilyen munkavállalók alkalmazását. De ettől a betegségtől senki sem immunis, bárkivel előfordulhat.

És egy kis segítség a támadás során nyújtott elsősegélynyújtáshoz. Semmi esetre se tegyen tárgyakat a páciens szájába, és ne próbálja meg „kicsavarni az állkapcsot” – ez csak fájni fog. Fordítsa az embert az oldalára, tegyen valami puhát a feje alá, és távolítsa el a környező térből az éles és „traumás” tárgyakat, amelyeket elüthet vagy megsérülhet. Várja meg a támadás végét. Ha öt percnél tovább tart, hívjon mentőt.