Csak három hónap alatt a COVID-19 világjárvány emberek millióinak életmódját változtatta meg. Országos zárlatot vezettek be. A legtöbb járatot törölték, a múzeumok és a mozik online lettek, és sok cég távmunkára tért át.
A krónikus betegségben szenvedők számára, akiknek rendszeresen orvoshoz kell fordulniuk és terápiára kell járniuk, a kényszerkarantén óriási probléma. A koronavírus miatt a tervezett látogatásokat és kórházi kezeléseket elhalasztják. De a súlyos állapotú betegek, mint a hemofília, jobb helyzetben vannak. A 2000-es évek közepe óta betegségük súlyossága ellenére rendkívül hatékony ambuláns, azaz otthoni kezelésben részesülnek. A hemofíliás betegek maguk adják be a gyógyszereket, a szülők pedig segítik a gyerekeket.
A legtöbb hemofíliás ember férfi. Ezzel a diagnózissal a véralvadás mechanizmusa károsodik. Ezért a legkisebb sérülés is olyan betegekhez vezethet, akiknél nehéz megállítani a vérzést. És ez nem csak vágások vagy orrvérzés. A vérzés belső, ami fájdalmat okoz, és rendszeresen előforduló ízületeket és belső szerveket érint. A vérzés és annak pusztító hatásainak megelőzése érdekében a betegeknek gyógyszeres kezelésre van szükségük.
Rendszeres intravénás injekciók, amelyek időtartama akár egy óra is lehet – ennyibe kerül a betegek vérzés elleni biztosítás és aktív életmód, valamint a szülőknek a hemofíliás gyermek normális gyermekkorának biztosítása.
Ahhoz, hogy a baba iskolába járjon, 2-3 naponta intravénás injekcióra van szüksége. Az ilyen terápia nemcsak fizikailag, hanem pszichésen is fájdalmas. A szülőknek gyakran nincs elég kitartásuk, félnek még egyszer beadni egy injekciót, és feladják. Néha a gyógyszer nem elég hatékony. Ha a vérzést nem akadályozzák meg időben, a vérből származó vas elkezd gyűlni a térd- vagy vállízületben, fokozatosan tönkretéve azt.
A kutatók azt állítják, hogy egy hemofíliás személy évente átlagosan 20 vérzést tapasztal. De még egy vérzés is sok.
A serdülőkorba lépve a tegnapi gyermekben kialakul a psziché és hozzáállása a körülötte lévő világhoz. Serdülőkorban a hemofíliában szenvedő betegek súlyos depressziós időszakokat tapasztalhatnak, amelyeket saját kisebbrendűségük érzése kísér. A beteg tinédzser olyan akar lenni, mint mindenki más: sportolni, kommunikálni az ellenkező nemmel.
A modern gyógyszereket, amelyek beszerzését 2021-től a szövetségi költségvetésből finanszírozzák, nem intravénásan, hanem szubkután adják be. Ez lehetővé teszi a profilaktikus kezelést azoknál a betegeknél, akiknél nehéz a vénás hozzáférés, és akiknél a jelenlegi terápia hatástalan. Ezenkívül az ilyen gyógyszerek elhúzódó hatásúak, lehetővé téve az orvos számára, hogy kényelmes beadási módot válasszon a beteg számára, amely pozitív hatással van az emberi élet minőségére.
Ma már mindent megtesznek annak érdekében, hogy a hemofíliás betegek hatékony kezelésben részesüljenek, amely megőrzi egészségüket és az élet minden örömét.
-
Gusenko M. Döntés egy életre // Rossiyskaya Gazeta. Különleges szerkesztői projekt RG.RU, 2019.11.10
-
Ivaeva E. Nincsenek problémák a kábítószerekkel. Probléma van a betegekkel. Interjú T.A.-val. Andreeva // Kommersant span>
-
Zozulya N.I., Chernov V.M., Tarasova I.S., Rumyantsev A.G. A hemofília gátló formájában szenvedő betegek orvosi ellátásának megoldatlan kérdései Oroszországban // Russian Journal of Pediatric Hematology and Oncology (RZhDGiO). 2019;6(2):48-53.