A Lyme-kór igazi barátokat mutatott.
„A krónikus betegek világában azt mondják: „Elképesztő, hogy egy krónikus betegség hogyan teszi a barátokat idegenekké, az idegenekből pedig barátokat.” Megbizonyosodtam arról, hogy igaz.” Lauren Rothman szerző a Lyme-kórral járó életről, a magányról és a közeli emberekről beszél, akiket a Facebooknak és az Instagramnak köszönhetően talált.
Túlságosan elfoglaltak voltak az életükkel
Hétfő reggel. Felébredek és újra érzem a fájdalmat. Égés a lábakban. Fájdalmas fájdalom a csontokban. Merevség minden ízületben és izomban. Egy korábbi életemben megfájdult a testem egy hosszú szombati tánc vagy egy túl hosszú tengerparti biciklizés után. Most minden más. Számomra minden reggel fájdalommal kezdődik.
Már másfél éve krónikus Lyme-kórral élek. Az új nap meghozza számomra a maga tüneteit, a kellemetlentől az egyenesen elviselhetetlenig. <�…> Ez súlyos fáradtság, csont- és izomfájdalom, a kognitív funkciók észrevehető csökkenése. Nem vagyok orvos, de a betegség, amiben szenvedek, nagyon-nagyon valós.
<�…>
Mielőtt Lyme-kórban szenvedtem, egészséges és virágzó 30 éves nő voltam. Annyi energiám volt. Napközben szabadúszó íróként több tucat nehéz írói feladatot teljesítettem, este pedig mozgás közben kiengedtem a gőzt. Hetente háromszor futottam, négyszer elmentem vinyasa jógaórákra, és minden nap fel-alá bicikliztem Brooklynban. Imádtam főzni, és megalkottam a saját hippi ételmárkámat is. És rendszeresen meghívta barátait hozzá vacsorázni.
2017-ben megcsípett egy kullancs New York Catskills környékén. Azóta a harapásában elkapott Lyme alattomos és kitartó baktériumok miatt a múltam távoli álomnak tűnik. Ahelyett, hogy cikkeket írnék, az ágyban fekszem és Netflixet nézek, vagy podcastokat hallgatok. Futás, kerékpározás vagy jóga helyett könnyed testmozgást végzek, és ha jó nap van, teszek egy rövid sétát a környéken. Nem főzök összetett ételeket, csak bedobom a hozzávalókat a lassú tűzhelybe, hogy megegyem a több napig kapott ételt. És ahelyett, hogy barátaimmal találkoznék kávézni, éttermekben vagy bárokban, életem szinte minden óráját teljesen egyedül töltöm.
Amikor Lyme-kórom komoly megpróbáltatássá fejlődött, amely hamarosan gyökeresen megváltoztatja az életemet, azt hittem, a barátaim mellettem lesznek. Igen, nem fogok tudni dolgozni, sőt néha el is hagyom a házat, de megjelennek a küszöbömön egy meleg ebéddel vagy egy ajánlattal, hogy segítsenek a házimunkában. Nekem úgy tűnt, hogy minden úgy lesz.
Véleményem szerint ezek az elvárások logikusak voltak. A Lyme-kór előtt volt egy baráti társaságom a „vagy együtt van, vagy egyáltalán nincs” kategóriából. Például egy egyetemista korú barátom nagylelkűen tűrte évekig az őrült bohóckodásaimat és összeomlásaimat egy zenésszel való viszony miatt, akivel felváltva találkoztunk és elváltunk. Egy másik barátom lakása lett a második otthonom, ahol órákat töltöttünk főzőműsorok nézésével, rajzolással és kollázskészítéssel az ő hatalmas étkezőasztalán.
Hittem, hogy ezek az emberek segíteni fognak a nehéz időkben. Minden pontosan az ellenkezője történt: a betegségem előrehaladt, és a számomra kedves emberek hamarosan eltűntek a látóhatárról.
A hívásaik és az üzeneteik közötti idő elhúzódott, majd a kommunikáció teljesen leállt. Még akkor is, ha nyíltan kértem valakitől egy szívességet, a barátaim gyakran túlságosan el voltak foglalva virágzó életükkel ahhoz, hogy időt szakítsanak arra, hogy élelmiszert hozzak, vagy elmenjek az orvoshoz.
A legtöbb nem tudja, hogyan reagáljon a betegségre
Nem akarom, hogy sajnálj. A betegség megmutatta az utat az önbizalomhoz és a belső erőhöz, amiről korábban nem tudtam. Megdöbbentő valóságban találtam magam, ahol a barátaim nem lehetnek a közelemben. De ezzel meg tudott birkózni, mert bátorságára és kitartására hagyatkozott.
Megosztom ezt a történetet, mert a tapasztalataim egyáltalán nem egyediek. A krónikus betegségben szenvedőktől ezt a kifejezést hallottam: „Elképesztő, hogy a betegség a barátokat idegenné, az idegeneket pedig barátokká változtatja.” Számomra ennek a mondásnak az első része nagyon hamar igaz lett. Ahogy az egészségem megromlott, egyre nehezebbé vált a barátokkal közös terveket szőni. Felhagytak velem a rendszeres kapcsolatfelvétellel, és végül befejezték a kommunikációnkat. Nem hívtak. Nem írtak. Nem segítettek megbirkózni az egyre kezelhetetlenebb életemmel.
Amikor ez megtörtént, azon kezdtem gondolkodni, hogy mi is történt pontosan. És megértettem. Bár úgy gondolom, hogy elidegenedett barátaim még emlékeznek rám, legtöbbjük nem tudja, hogyan reagáljon az egészségi állapot ilyen meredek romlására. Megszokták, hogy aktívnak, egészségesnek és könnyednek látnak. Most egy beteg ember áll előttük, aki nyilván nem lesz jobb.
A legtöbb esetben, amikor egy személy megbetegszik, rájön, mi a baja, elkezdi a kezelést és felépül. A krónikus betegségekkel, például a Lyme-kórral a dolgok sokkal bonyolultabbak. Többféle kezelést ismerünk. De ezek a betegségek még a terápia után is visszafordíthatatlan krónikus tüneteket hagyhatnak maguk után, amelyek kezelése a betegnek éveket, évtizedeket vesz igénybe.
Barátaim a „Hogy érzed magad?” folyamatosan azt a választ kapja: „Nem jobb” vagy „Még rosszabb”, és kényelmetlenül, sőt rosszul érzi magát.
Ha nem tudnak tanácsot adni, hogy jobban érezzem magam, mit tehetnek még? Ráadásul a krónikus Lyme-kórt olyan kevesen ismerik, hogy az átlagos egészséges ember egyszerűen nem tudja, milyen kínokat él át a beteg naponta. Ha más diagnózist kaptam volna – például rákot –, úgy gondolom, hogy a barátaim jobban megértenék azokat a megpróbáltatásokat, amelyekkel szembesültem.
A Facebook és az Instagram emberei a családommá váltak
Szerencsére vannak körülöttem emberek, akik támogatnak engem. És láthatóan nem hagynak el. Nem számít, mennyi időbe telik, hogy teljesítsem ezt a pokoli gyógyulási utat.
Egy kaliforniai barátom hetente felhív, hogy megossza az új főzési projektjeit. Egy másik lány azt javasolja, rendeljek online élelmiszert, amikor azt mondom neki, hogy túl rosszul érzem magam ahhoz, hogy elhagyjam a házat. A lakótársaim kitakarítják az alomdobozt és tisztán tartják az egész házat, és nem panaszkodnak, hogy több házimunkájuk van. Ezek olyan emberek, akik készek elviselni a kényelmetlenséget, amikor egy beteg személlyel kommunikálnak. Tudják, hogyan mutatják ki szeretetüket és támogatásukat tettekkel, ha minden szó, ami segíthetne, elmúlt.
A krónikus betegségek miatt az idegenek barátokká válnak? Sokkal tovább tartott, míg rájöttem, hogy ez igaz.
A diagnózis felállítása után néhány hónapig ellenálltam a betegségemnek. És minden nap arra gondoltam, hogy egyszer csak felébredek ebből az elhúzódó rémálomból, és varázsütésre visszatérek korábbi önmagamhoz.
Nem voltam hajlandó „krónikus betegnek” gondolni magam, és úgy rettegtem a Lyme-i közösségtől, mint a pestistől. Végül csatlakoztam a Facebook-csoportokhoz, és sok Lyme-kórban szenvedő embert találtam az Instagramon. Bár a legtöbbjükkel nem találkoztam a valóságban, mégis a családommá váltak. Minden nap kommunikálunk. Megbeszéljük, hogyan érezzük magunkat ma, támogatjuk egymást, kíváncsiak vagyunk, hogy valamelyikünk haladt-e a kezelésben, vagy egyszerűen panaszkodunk a tünetekre vagy rossz hangulatra. Most ezek az „én” embereim, az egyetlenek az életemben, akik megértik, milyen minden nap fáradtnak, kényelmetlenül és fájdalmasan érezni magam.
A betegségem előrehaladtától függetlenül életünk végéig barátok lettünk. Most már tudom, hogy az a néhány ember, aki megosztja velem ezeket a nehéz időket, az igazi barátaim, még akkor is, ha néhányan közülük idegenek voltak a múltban. És remélem, hogy egyszer a való életben is találkozhatok velük.